Vier jaar geleden werd er bij Muk Schiltmans (54) uit Hilversum de ziekte RRMS (Relapsing Remitting Multiple sclerose) geconstateerd. De meest voorkomende vorm van MS. Deze ziekte veroorzaakt stoornissen in het gevoel, de coördinatie van het lichaam, en het gezichtsvermogen. Ondanks deze aandoening staat Muk positief in het leven en vertelt ze haar verhaal.

“Het was voor mij een woelige periode ongeveer vier jaar geleden. Mijn partner kwam te overlijden en er moesten veel dingen geregeld worden. Natuurlijk kwam het verdriet daar ook bij kijken aan alle kanten. Dit was voor mij een moeilijke tijd. Na deze periode werd mijn moeder ziek en nam ik de mantelzorg op me. Toen ze overleed was dat een tweede klap. In deze periode had ik zelf ook wat kwaaltjes. Ik liep bijvoorbeeld niet makkelijk en had een sleepvoet. Ik dacht: ‘dat ligt aan al die rottigheid die ik de afgelopen tijd heb meegemaakt.’

Toen alles uiteindelijk weer in een rustig vaarwater kwam, bleven de kwaaltjes zich aanhouden. Ik kon het niet meer negeren en ben naar de dokter toe gegaan. Vanaf dat moment zijn allemaal onderzoeken gedaan en aan het einde van de rit zeiden ze: ‘je hebt Multiple Sclerose.’ Ik ben echt een beetje eigenwijs en dit kon ik niet zomaar accepteren. Dit was toch helemaal niets voor mij? Andere mensen worden ziek en andere mensen hebben MS, maar ik niet!
Ik vroeg een second opinion aan bij het VU in Amsterdam en hier kwam weer uit dat ik MS had. Ook dit keer kon ik het niet geloven. De artsen vertelden me dat als de neuroloog uit Hilversum, die een autoriteit is op dat gebied, dit zei, dan moest het wel zo zijn. Zelfs dit vertrouwde ik niet helemaal. Uiteindelijk zat ik bij de derde neuroloog met de vraag: heb ik het of heb ik het niet? Ik wilde zekerheid. Hij kon er niets anders van maken en ik moest leren accepteren dat ik MS had.

Wat heel veel helpt bij MS is als je veel beweegt. Hoe mobieler je bent, hoe beter het met je gaat. Ik heb mijn hele leven altijd veel gesport. Ik heb veel gezeild en veel gehockeyd. Twee zomers geleden ging het helemaal niet goed. Ik moest in een rolstoel maar dacht: ‘no way, dit gaat niet gebeuren.’ Ik ben toen heel veel gaan sporten in de sportschool onder begeleiding van Maartje en Mick, twee fysiotherapeuten. Dit zorgde ervoor dat ik de rolstoel niet meer nodig had.

Als je zo veel bezig bent met sporten en trainen heb je dagen dat je er doorheen zit. Mick, mijn fysio zag dat en vertelde me dat ik een uitdaging nodig had. Hij vroeg me wat ik graag nog een keer zou willen doen. ‘Ik zou de Inca Trail naar Machu Picchu in Peru willen lopen’, zei ik gelijk. ‘Dan doen we dat toch?’ zei Mick. Ik was helemaal verbaasd. Ik kon toen maar een paar honderd meter lopen. Ik zag een video van Steve Gleason die met ALS een gedeelte van de Inca Trail had afgelegd en ik dacht: als hij dit kan, kan ik dit ook. Op dat moment werd ‘MS-missie Peru’ geboren.

Samen met een aantal enthousiaste lotgenoten en onder begeleiding van professionele begeleiders ga ik deze tocht lopen in september 2018, waarbij het gedoneerde geld besteed gaat worden aan het project ‘Herstel van myeline’ door het MS Centrum Noord Nederland (via MS Research). Met deze missie willen wij het laatste duwtje geven naar de oplossing van MS. Op dit moment zoeken we naar donateurs, publiciteit en hebben we een website opgezet: www.ms-missie-peru.nl.

Ik sta altijd heel positief in het leven. Wat je ook voor rottigheid tegenkomt. Iedereen krijgt zijn eigen portie met rottigheid, dat kan niet anders en dat moet je accepteren. ‘Elke dag moet een feestje zijn.’ En alleen ikzelf kan daar verantwoordelijk voor zijn.”